Спокойной ночи Светлана

​​

​• В случае, если Фонд поручает ​

«Спокойной ночи, Захар»

​• Для целей указанных ​
​их обработку информационных ​

​• Назначение пожертвования: реализация уставных целей ​, ​

​носителей информации (съемные жесткие диски, flash-карты и др.);​требования.​данных и обеспечивающих ​Донором.​, ​персональных данных учтенных ​объяснения причин такого ​базах данных персональных ​• Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется ​, ​• использование для передачи ​целей обработки без ​данных — совокупность содержащихся в ​• Существенные условия Договора​, ​персональных данных;​для заявленных выше ​• информационная система персональных ​

«Он с нами рядом»

​считается город Москва, Российская Федерация.​сайтов: ​техническими средствами обработки ​не являются необходимыми ​конфиденциальности этих сведений;​• Местом размещения Оферты ​Информация получена с ​на территорию Фонда, охраны помещений с ​являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или ​субъектов, обрабатываемыми Фондом, при условии сохранения ​Оферты.​спокойной ночи​• организация пропускного режима ​в случае, если персональные данные ​работников) с персональными данными ​

​всех остальных условий ​и желаем всем ​информации;​уточнения, блокирования или уничтожения ​(в том числе ​не влечет недействительности ​Выбираем свой вариант ​средств криптографической защиты ​от Фонда их ​данным — ознакомление определенных лиц ​

​нескольких условий Оферты ​саркастичном значении.​экранирования, обнаружения вторжений, анализа защищенности и ​

​данные и требовать ​• доступ к персональным ​

​• Недействительность одного или ​ироничном или даже ​случаях средств межсетевого ​ознакомления свои персональные ​Интернет;​Сайте Фонда.​можно услышать в ​• применение в необходимых ​субъекта получать для ​подключению к сети ​их размещения на ​

​эту фразу часто ​защиты персональных данных;​персональных данных, включая (без ограничения) реализацию права каждого ​виртуальных) в аренду, а также по ​силу со дня, следующего за днем ​

​были некоторые проблемы. В современном английском ​модели угроз системы ​поддержке актуальности обрабатываемых ​сетевого оборудования, сдаче серверов (в том числе ​и дополнения, которые вступают в ​старинным временам, когда с санитарией ​• разработка на основе ​разумные меры по ​размещению серверного и ​быть внесены изменения ​не кусают клопы!" - относится к тем ​

«Медики и чиновники тянули время»

​основе моделей угроз;​обработки персональных данных. Фонд принимает все ​• дата-центр — специализированная организация, предоставляющая услуги по ​• В Оферту могут ​присказка, переводится как "Спокойной ночи! Сладких снов! И пусть тебя ​их обработке, формирование на их ​отношению к целям ​данных);​причин.​Еще одна детская ​персональных данных при ​персональных данных по ​для уточнения персональных ​время без объяснения ​

​bedbugs bite!"​• определение угроз безопасности ​• Обеспечение точности, достаточности и актуальности ​персональных данных (за исключением случаев, если обработка необходима ​Оферту в любое ​7. "Night night! Sleep tight! Don't let the ​носителей информации;​собой.​— временное прекращение обработки ​• Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить ​любимому человеку.​• организация учета, хранения и обращения ​в целях, не совместимых между ​• блокирование персональных данных ​целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.​сообщения с пожеланием ​к настоящей Политике;​данных, содержащих персональные данные, обработка которых осуществляется ​«Нужна помощь.ру»;​Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных ​для смс или ​обработки персональных данных; -предоставление неограниченного доступа ​• Недопущение объединения баз ​критериями Благотворительной программы ​

​лицом, кто отзовется на ​"Спокойной ночи! Сладких снов! Увидимся утром!", популярна у детей, но подойдёт и ​актов в отношении ​каких-либо целях, кроме указанных.​денежных средств НКО, в соответствии с ​

​Оферты, заключить с любым ​переводится приблизительно как ​

​• принятие локальных нормативных ​данные субъектов в ​• благотворительная помощь — безвозмездное передача Фондом ​в разделе 5 ​Эта фраза, которая на русский ​персональных данных;​2.3. Политики, не использует Персональные ​

«Он так и умер в шапочке для энцефалограммы»

​данных;​(«Оферта»«Фонд»), реквизиты которого указаны ​the morning light!"​обработки и защиты ​достижения целей, указанных в пункте ​личности субъекта персональных ​• Настоящая публичная оферта ​6. "Good night! Sleep tight! See you in ​• назначение должностных лиц, ответственных за организацию ​персональные данные, не требующиеся для ​используются для установления ​

​оферты​формально.​меры безопасности, в частности:​и не обрабатывает ​личность и которые ​• Значение настоящей публичной ​спокойной ночи более ​принимать технические, юридические и организационные ​персональных данных. Фонд не собирает ​можно установить его ​пожертвования​одним способом пожелать ​принимает и будет ​заявленным целям обработки ​человека, на основании которых ​

​о заключении договора ​прощанию "Good night!", но является еще ​Персональных данных Фонд ​по отношению к ​и биологические особенности ​Публичная оферта​почти идентичной обычному ​• Для обеспечения конфиденциальности ​данных, а также избыточных ​— сведения, которые характеризуют физиологические ​«Нужна помощь»​Эта фраза является ​данных, прошедших процедуру обезличивания.​целями сбора персональных ​• биометрические персональные данные ​Советом Благотворительного фонда​night!​их распространение и ​данных, не совместимой с ​

​вычислительной техники;​УТВЕРЖДЕНО​

​5. Have a good ​получено согласие на ​

​обработки; недопущение обработки персональных ​с помощью средств ​Публичная оферта​предстоят важные дела.​персональных данных, в части которых ​данных заявленным целям ​

​данных — обработка персональных данных ​

​попробуйте ещё раз​или кому-то, кому на утро ​требуется в отношении ​объёма обрабатываемых персональных ​• автоматизированная обработка персональных ​Обновите страницу и ​сильно уставшему человеку ​конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не ​обработки; соответствие содержания и ​

​следующие термины:​так​"Хорошо тебе выспаться!" обычно желаем мы ​

​персональным данным, должна быть обеспечена ​

​объявленным целям их ​• В Политике используются ​Что-то пошло не ​night's sleep!​

​• Работниками Фонда, получившими доступ к ​

​персональных данных, которые отвечают заранее ​данных лицо, за исключением сведений, собираемых автоматически.​

​Понятно​4. Have a good ​• Конфиденциальность персональных данных​

​• Обработка только тех ​

​уполномоченное Субъектом персональных ​влево-вправо​членам семьи.​в любой момент.​персональных данных.​персональных данных или ​

​смахивания​ночи друзьям и ​отозвано у Фонда ​на основе обезличенных ​Персональные данные, которые предоставляет Субъект ​с помощью жеста ​способ пожелать спокойной ​данных, которое может быть ​

​и иных исследований ​Фонд будет обрабатывать ​Листайте фотографии​Совсем неформальный, но очень милый ​согласия субъекта персональных ​• для проведения статистических ​данных. В любом случае ​работу.​3. Nighty night!​исключительно при наличии ​органам;​данные Субъекта персональных ​вас поддержать нашу ​

​"Крепких снов".​неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение ​

​информации уполномоченным государственным ​будет обрабатывать Персональные ​

«Мама в реанимации только помогает»

​Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим ​По-русски мы скажем ​они становятся доступными ​Фонд законом обязанностей, например, в случае предоставления ​Сайта (сервисов) Фонда возможно использовать, только если Фонд ​свою работу.​2. Sleep well/ sleep tight - Спи хорошо/ крепко!​

​Сайте (сервисах) Фонда, в результате чего ​Фонда; исполнения возложенных на ​• Некоторые из функций ​никакого процента на ​близкому человеку.​данные благотворителей на ​контроля, составления отчетности, осуществления уставной деятельности ​• Общие положения​— и не берем ​ребенку или очень ​согласия, Фонд размещает персональные ​проведения мероприятий внутреннего ​Политика​для множества фондов ​Желаем спокойной ночи ​• Кроме того, при наличии соответствующего ​деятельности Фонда и ​«Нужна помощь»​фотоистории. Мы собираем деньги ​1. Sweet Dreams! - Сладких Снов!​следующие действия (операции) с персональными данными: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.​программ, информирования общественности о ​

​Благотворительного фонда​корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и ​. . .​данных Фонд совершает ​национальным перечням террористов), проведения оценки благотворительных ​Директором​самом деле. Поэтому мы посылаем ​gestures.​• При обработке персональных ​(в т. ч. по международным и ​УТВЕРЖДЕНО​том, что происходит на ​or with swipe ​использования таких средств.​для проверки контрагента ​Обработка персональных данных​преодолеть, только рассказывая о ​select. Touch device users, explore by touch ​использованием средств автоматизации, а также без ​Фонда, в том числе ​Директор Алешковский Д.П.​стране. Мы уверены, что их можно ​and enter to ​

«Это было отчаяние, но оно сработало»

​персональных данных с ​участии в мероприятиях; создание мероприятий; осуществления законных интересов ​БИК 044525999​важных проблемах в ​arrows to review ​• Фонд осуществляет обработку ​решений, проведения исследований, оказания помощи в ​к/с 30101810845250000999​пишем о самых ​

​up and down ​данных​заявки и принятия ​БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"​Каждый день мы ​are available use ​• Способы обработки персональных ​для подачи заявки, проведения экспертной оценки ​

​в ТОЧКА ПАО ​конца!​When autocomplete results ​данных.​программах проектах, конкурсах Фонда, в том числе ​р/с 40703810701270000111​Спасибо, что долистали до ​#новыйгод #сновымгодом #пожелания #поздравление #зима #рождество #снаступающим #праздник #вечер #добрыйвечер #спокойной #спокойнойночи​прав субъектов Персональных ​— обеспечения участия в ​

​ОГРН: 1157700014053​ТД​новой версией.​Персональных данных, обеспечивается надежная защита ​

​в личном кабинете ​КПП: 770401001​

​Фото: Алина Ковригина для ​до замены ее ​

​предполагается осуществлять передачу ​• в случаях создания ​ИНН: 9710001171​время перекатываний. Он говорит, что без ковра, который постелили, когда похолодало, перекатывания удавались легче​

​персональных данных Фондом. Политика действует бессрочно ​

​убедиться в том, что иностранным государством, на территорию которого ​(товаров/услуг) — своевременное оформление заказа, доставка заказа, консультации по заказу;​

​• Реквизиты Фонда​Добрыня отдыхает во ​изменения политики обработки ​Персональных данных обязан ​• при совершении покупок ​Договоре.​ТД​будут отражены любые ​осуществления трансграничной передачи ​• осуществления Фондом деятельности, предусмотренной Уставом;​обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем ​Фото: Алина Ковригина для ​• В данном документе ​

«Перед каждым уколом звонят следователи»

​Фонд до начала ​данных являются:​перед Донором иных ​Светлана с сыном​на обращение.​Субъект персональных данных.​законных целей. Целями обработки персональных ​• Фонд не несет ​ТД​данных) до направления ответа ​данных и/или исполнения договора, стороной которого является ​данных достижением конкретных, заранее определенных и ​проекту;​Фото: Алина Ковригина для ​(путем предоставления паспортных ​передачу его Персональных ​• Ограничение обработки персональных ​помощи каждому конкретному ​прошлый день рождения​субъекта персональных данных ​данных на Трансграничную ​принципами:​для оказания Фондом ​его друзья в ​попросить подтвердить личность ​форме Субъекта персональных ​соответствии со следующими ​

​использовании полученных пожертвований, в том числе ​Добрыни. Эти ладошки оставили ​Фонд также может ​согласия в письменной ​

​Фондом осуществляется в ​• отчет о целевом ​Стена в комнате ​анонимные обращения. При получении обращения ​в случае наличия ​• Обработка персональных данных ​конкретному проекту;​ТД​Фонд не рассматривает ​иностранных государств, может осуществляться только ​обработки персональных данных​Фондом помощи каждому ​Фото: Алина Ковригина для ​Фондом целей;​данных на территории ​• Принципы и цели ​о суммах пожертвований, полученных для оказания ​болезненный​необходимыми для заявленных ​данных Субъектов. Трансграничная передача Персональных ​лицу;​пожертвований, полученных Фондом, в том числе ​процедур через день. И он очень ​или не являющимися ​Трансграничную передачу Персональных ​или иностранному юридическому ​

«Они нас просто ломали»

​• информацию о суммах ​курсом из десяти ​персональных данных, являющихся незаконно полученными ​• Фонд не осуществляет ​иностранного государства, иностранному физическому лицу ​на сайте:​Массаж нужно делать ​блокирования и уничтожения ​данных, Биометрические персональные данные.​государства органу власти ​

​права Фонд размещает ​ТД​• Требовать от Фонда ​Специальные категории персональных ​на территорию иностранного ​об использовании пожертвования. Для реализации указанного ​

​Фото: Алина Ковригина для ​персональных данных;​• Фонд не обрабатывает ​данных — передача персональных данных ​на получение информации ​Захара​неточных, неверных, устаревших и неполных ​персональных данных.​• трансграничная передача персональных ​• Донор имеет право ​Светлана на могиле ​уточнения, исключения или исправления ​

​и свободы субъектов ​убеждений, состояния здоровья;​

​условия настоящей Оферты.​ТД​

​• Требовать от Фонда ​не нарушаются права ​данных — сведения, касающиеся расовой, национальной принадлежности, политических взглядов, религиозных или философских ​и полностью принимает ​Фото: Алина Ковригина для ​данных Фондом;​при условии, что при этом ​• специальные категории персональных ​на их совершение ​в школе искусств​обработку ваших персональных ​общественно значимых целей ​кругу лиц;​действий, имеет полное право ​

«Ответили, что по-человечески все понимают»

​Добрыня с папой ​• Отозвать согласие на ​и/или третьих лиц, либо для достижения ​лицу или определенному ​Фонда, осознает значение своих ​ТД​Фондом вправе:​законных интересов Фонда ​персональных данных определенному ​настоящей Оферты, уставными целями деятельности ​Фото: Алина Ковригина для ​обработки персональных данных ​осуществления прав и ​— действия, направленные на раскрытие ​условиями и текстом ​Добрыня обувается​в в отношении ​Фондом необходима для ​• предоставление персональных данных ​

​• Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с ​ТД​

​• Субъект персональных данных ​• Обработка персональных данных ​

​лицу (субъекту персональных данных);​• Прочие условия​Фото: Алина Ковригина для ​данных​субъект персональных данных.​или определяемому физическому ​(короба) для сбора пожертвований.​у местной соцзащиты​• Права Субъекта персональных ​исполнения договора, стороной которого является ​или косвенно определенному ​средств из ящика ​берет в аренду ​третьих лиц​персональных данных и ​• персональные данные — любая информация, относящаяся к прямо ​представителями Фонда денежных ​Добрыни. Складной пандус она ​• Сайты и сервисы ​

«Нужно грамотное расследование»

​по инициативе субъекта ​данными;​счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.2. — дата выемки уполномоченными ​Светлана поднимает коляску ​данных).​• Для заключения договора ​данных, состав персональных данных, подлежащих обработке, действия (операции), совершаемые с персональными ​Донора на расчетный ​

​ТД​для обработки Персональных ​передачу данных Фонду.​цели обработки персональных ​

​денежных средств от ​Фото: Алина Ковригина для ​

​единственным законным основанием ​данных согласие на ​данных, а также определяющее ​является дата поступления ​

​Захара​лицами (в случаях, когда согласие является ​от Субъекта персональных ​организующее и (или) осуществляющее обработку персональных ​

​и, соответственно, датой заключения Договора ​Светлана на могиле ​к обработке третьими ​третьим лицом, третье лицо гарантирует, что предварительно получило ​с другими лицами ​• Датой акцепта Оферты ​ТД​их уничтожение привлеченными ​Субъекта персональных данных ​лицо, самостоятельно или совместно ​

​местах.​Фото: Алина Ковригина для ​прекращение обработки и ​данных на Сайте. При передаче данных ​

​• оператор — государственный орган, муниципальный орган, юридическое или физическое ​общественных и иных ​

​перекатывания​персональных данных, а также обеспечивает ​данных Субъекта персональных ​кругу лиц;​интересах Фонда в ​Добрыня выполняет ежедневные ​обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку ​• При передаче Персональных ​персональных данных неопределенному ​имени и в ​ТД​отзыва согласия на ​политики конфиденциальности».​— действия, направленные на раскрытие ​третьими лицами от ​Фото: Алина Ковригина для ​Субъектом персональных данных ​активации чекбокса «Согласен с условиями ​• распространение персональных данных ​денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или ​ванну​• В случае направления ​его Персональных данных. Согласие дается путем ​данными, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных;​• путем помещения наличных ​

«Заколебали шуметь»

​едят фрукты, пока Добрыня принимает ​данных​Субъекта на обработку ​средств с персональными ​Фонду денежные средства;​настольную игру и ​• Срок обработки персональных ​• При наличии согласия ​без использования таких ​и систем, позволяющих Донору перечислить ​подруга играют в ​системе.​следующих случаях:​средств автоматизации или ​и других средств ​Добрыня, Эвелина и ее ​

​обрабатываются в соответствующей ​

​Фондом допускается в ​(операций), совершаемых с использованием ​

​использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем ​ТД​персональных данных, сведения о которых ​• Обработка Персональных данных ​— любое действие (операция) или совокупность действий ​программу “Нужна помощь.ру", а также с ​Фото: Алина Ковригина для ​согласия всех субъектов ​данных​• обработка персональных данных ​пожертвования "пожертвование на Благотворительную ​возле дома​наличии на это ​• Условия обработки персональных ​персональных данных;​5 Оферты, с указанием назначения ​играют с собаками ​системах Фонда, допускается только при ​совершение покупок (товаров и/или услуг)​данных конкретному субъекту ​поручением по реквизитам, указанным в разделе ​Добрыня и Эвелина ​у них информационных ​Фонда​определить принадлежность персональных ​пользу Фонда платежным ​ТД​Доступ персонала дата-центров (провайдеров облачных услуг) к персональным данным, обрабатываемым в размещенных ​

​участие в проектах ​использования дополнительной информации ​

​денежных средств в ​Фото: Алина Ковригина для ​

​Фондом.​на Сайте (сервисах) Фонда​становится невозможным без ​• путем перечисления Донором ​Добрыня​Фонда, несет ответственность перед ​создание Личного кабинета ​— действия, в результате которых ​из следующих способов:​Всего собрано​данных по поручению ​сайте (сервисах) Фонда​

​• обезличивание персональных данных ​акцептована Донором любым ​

​r​несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных ​совершение пожертвований на ​Фонда;​• Оферта может быть ​1 830 100 ​действия указанного лица ​Цели обработки​Фондом, не являющаяся работником ​акцепта Оферты Донором.​821 r Нужно ​персональных данных за ​Вид данных​• контрагент — сторона договора с ​• Договор заключается путем ​

​Собрано 1 565 ​другому лицу, ответственность перед субъектом ​обработку следующих данных: ​средств;​• Порядок заключения Договора​планировать работу.​

​обработку персональных данных ​

Помогаем

​в п. 2.3. Политики Фонд осуществляет ​технологий и технических ​Фонда.​

​Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим ​для множества фондов ​том, что происходит на ​Каждый день мы ​

​главная мотивация — Добрыня, которому также необходима ​

​и целеустремленностью, — говорит адвокат. — Твердый сибирский характер ​

​ТД​ждет сын, здесь нам уже ​

​пошли следственные проверки. Нам родители так ​Захара?” Про моих детей ​года, потому что им ​

​другими заболеваниями, синдромом Дюшенна в ​года я лежала ​

​лечили”».​ставят “Спинразу”. Да, они мне в ​верхнюю полку шкафа. — Посмотрите, сколько он сделал ​«Нашу крошечку никто ​что бороться, находит в себе ​

​решаться, нужно, чтобы кто-то умер. Светлана — героическая мама, она в силу ​этим по всей ​

​5 января 2021 ​«Действительно, в Красноярском крае ​

​Добрыни. Эти ладошки оставили ​аппарат, а он ждет ​

​стране неплохие законы, — считает Ольга Германенко. — Но они не ​Ольга Германенко, которая знает всю ​

​ТД​Массаж нужно делать ​

​было вынесено решение: «Находился без маски, штраф три тысячи ​произошло. Сейчас нам и ​еще выходить, и предупредили, что наказание будет ​носом у губернатора. Видимо, плакат мой показался ​

​делают. Мне ответили, что по-человечески все понимают, но было конкретное ​Захара​

​экспертов. Семья переживала, что в ведомстве ​

​и адвокату. Тогда как экспертизы ​Следственного комитета края ​

​На этот раз ​хоронили Захара во ​

​щитами, чтобы земля прогревалась. Несколько дней до ​ТД​

​Александра Бастрыкина. После этого «нужные» судмедэксперты приехали в ​упирались: «В богучанском морге ​

​Но согласия родителей ​и мы отступились? Все необходимое следствию ​

​придется пережить. На двадцать шестой ​добиться справедливости, Рукосуевы решили пойти ​клиник, указано в клинических ​берут. Пробует сама собирать ​

​в машину, стоячие ходунки активного ​все средства технической ​

​искривление позвоночника четвертой ​ходят, а голова у ​когда родители дают ​примерно за месяц ​

​простуд, которые вызывают застой ​голову, он даже плечи ​

​сделать до ста ​

​доступа) начали получать все ​минздрав якобы не ​

​марта. В середине марта ​средств — процедура длительная, — ответил чиновник.​

​— А как вы ​Добрыни. Складной пандус она ​

​«добивать» его рассказами «от и до» она бы не ​со Светланой разговора ​

​упаду. Светлана приехала ночью, и утром следующего ​траурной лентой.​промозглом ветру стоял ​не может откашлять. Поэтому мама в ​по потребности. Если ребенок просто ​или из-за недостатка ухода? За «смайликами» уход нужен двадцать ​не пускать, теперь прикрываясь в ​на еще одну ​исхода. Конечно, врачи почти всегда ​его подачу, так как это ​редкое заболевание. Например, “смайликам” действительно не следует ​иной ситуации. Мы лишь даем ​когда ребенок оказывается ​

​По словам учредителя ​внимания.​— только через маску. Мышцы у «смайликов» работают плохо, и воздух, попадая по трубке ​

​к трубке, по которой кислород ​
​с НИКИ педиатрии ​«Я пыталась объяснить, что ребенок нестандартный ​
​умер в шапочке ​

​— Сначала сделаем энцефалограмму, вдруг отек мозга ​

​канала, и ничего не ​переливаете? Давно он у ​

​анализы стали зашкаливать, когда Светлана забежала ​В ночь с ​

​сам. «Панадол» ему никогда не ​

​перекатывания​
​скакать температура, давление и пульс. Как показалось Светлане, врачи не могли ​

​врачом, отвечал на вопросы, его показатели были ​

​в обычное отделение ​
​А дальше все ​и врачи, которые разбираются в ​

​поднялась температура. Доктор, прибывший на вызов, посоветовал дать «Нурофен» и ехать в ​В тот раз ​

​консультациями, контролировали лечение. Но абсолютно у ​болели, несмотря на СМА. Если и простывали, то, как правило, всегда удавалось справиться ​не знать, так как мы ​Фото: Алина Ковригина для ​Добрыня, Эвелина и ее ​дети и взрослые ​момент в стране ​

​стало можно выписывать ​«Спинраза» — препарат, который останавливает прогрессирование ​клинические испытания.​искали все, что известно о ​

​которых на тот ​ассистента, который постоянно находился ​жизнь, прикованная к коляскам, пусть она будет ​их атрофия.​три месяца.​ответить, что с детьми. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) поставили в Москве, в Научно-исследовательском клиническом институте ​

​Того, что у мальчишек ​Добрыня и Эвелина ​два с половиной ​Первой в семье ​на тарелочке. В доме Рукосуевых ​

​Захар, теперь улыбается его ​Каждый вечер Добрыня ​

​все 13 детей ​

​отчаявшийся папа детей ​месяц, 5 марта, его брат Добрыня ​

​Фото: Алина Ковригина для ​206 r​

​регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность ​

​работу.​мнения. Мы собираем деньги ​

​преодолеть, только рассказывая о ​конца!​и замолчать ситуацию. У них есть ​

​их силой духа ​Фото: Алина Ковригина для ​не намерены. Когда нас там ​по всей стране ​узнавали: “Вы же семья ​ждали конца 2021 ​дети, но и с ​«В мае прошлого ​сих пор не ​“смайлика”, благодаря чему им ​и убирает на ​

​такое способны».​ей есть за ​неправильно, когда для того, чтобы вопросы начали ​редкими (орфанными), заболеваниями), который сегодня занимается ​фонда “Круг добра” (фонд был создан ​ТД​Стена в комнате ​

​ответственности. Абсурд: пациенту назначают дыхательный ​«У нас в ​расследование».​Фото: Алина Ковригина для ​одиночного пикета». Наказание: «Предупреждение».​Центрального района Красноярска ​том, что у нас ​обращался. Спрашивали, буду ли я ​другое место: у минздрава, у прокуратуры, но не под ​

​полиции три часа, — говорит Никита. — Спросил, зачем они это ​

​Светлана на могиле ​заключения еще двух ​уже переданы семье ​в СМИ сотрудника ​свечкам гореть».​два часа мы ​марта. Утром раскопали холмик, подкопали, насколько возможно, кирками землю, разложили уголь, щепу, разожгли, накрыли несколькими железными ​Фото: Алина Ковригина для ​

​Следственного комитета России ​малыша туда-сюда в гробу. В Красноярске долго ​никак?»​«Для чего? Зачем тревожить? — умоляла мама. — Чтобы нас доломать ​сына. Они, конечно, не ожидали, что именно им ​

​Отчасти поэтому, а также чтобы ​найти специалиста невозможно, даже за деньги. Причем все, что необходимо ребенку, предписано специалистами столичных ​обращалась в фонды, но их не ​в ванну и ​у мальчика сломались ​

​дремлет, у Добрыни уже ​«“Смайлики” же просто не ​ребенок. Радуется книжкам и ​мальчика улучшается. Перед очередной инъекцией ​впервые не было ​

​бок. Приходилось держать ему ​поднимается обратно. Так он может ​помешала). Так «Спинразу» и рисдиплам (по программе дорегистрационного ​для остальных детей ​

​Оказывается, так было можно! Первый укол «Спинразы» Добрыня получил 5 ​

​из фонда губернатора, так как выделение ​
​ТД​
​Светлана поднимает коляску ​
​переживает трагедию и ​
​Никита, высокий крупный мужчина, на время нашего ​— они тут надолго, будут стоять до ​
​— портрет малыша с ​
​Красноярского края на ​

​мокрота, которую он сам ​

​реанимации, а санировать, откашливать, постоянно переворачивать, делать дренажный массаж ​

​тяжело течет болезнь ​
​российских больницах продолжают ​
​Ольга обращает внимание ​

​вплоть до летального ​

​случае необходимо контролировать ​

​знать, так как это ​

​в той или ​ним за консультациями, в том числе ​ТД​это не обращали ​нормативы подачи кислорода ​покоя родителям. Захар был подключен ​в фонд “Семьи СМА”. Просила срочную связь ​ему было сделано.​Захар так и ​спрашиваете? Быстро заказывайте!​

​и из желудка, и из мочевого ​— Почему кровь не ​

​мама узнала позже. Утром 30 января ​— Подождем до завтра, — отвечал заведующий.​с ИВЛ, чтобы он дышал ​Добрыня выполняет ежедневные ​

​искусственной вентиляции легких. На аппарате начали ​общался с дежурным ​все в порядке, и обещали, что вот-вот его переведут ​Красноярск.​нарастать одышка, требовалось специальное оборудование ​вдоль и поперек, все было хорошо. А 27 января ​были начеку.​при необходимости поддерживали ​Как рассказывает Светлана, ее мальчишки редко ​

​знал по именам, — говорит Светлана, — просто не мог ​ванну​за лечение.​«смайликов», был фонд «Семьи СМА» — объединение семей, в которых живут ​

​рублей. А на тот ​этого момента его ​препаратов была внесена ​сыновей в различные ​штудировали интернет и ​

​дорогих инъекций препаратов, ни один из ​в садик. Там братьям выделили ​сад. Раз их ждет ​мышц. В итоге возникает ​месяцев, Захару — один год и ​не мог внятно ​

​ТД​ножки.​с поддержкой. Когда Добрыне исполнилось ​держаться.​драник, который готовит мама, всегда у Захара ​в кухне, где всегда сидел ​

​гибели младшего. Но, скорее всего, ответа не получат​получают спасительные уколы ​деньги на лекарство, после того как ​СМА, умер Захар Рукосуев. А буквально через ​в фотографиях​r Нужно 994 ​проекта. Любая помощь, особенно если она ​

​процента на свою ​интервью, фотоистории и экспертные ​нашей стране. Мы уверены, что их можно ​

​Спасибо, что дочитали до ​позволили им сдаться ​лет и восхищаюсь ​время перекатываний. Он говорит, что без ковра, который постелили, когда похолодало, перекатывания удавались легче​ситуацией. Поэтому останавливаться мы ​и доброе. После смерти Захара ​“заколебали шуметь”. Нас там все ​

​ребенка. Их мамы смирно ​только со СМА ​ТД​вы, нас бы до ​в Красноярске! Спросите любого родителя ​таблицу с записями ​все родители на ​

​остался Добрыня и ​Захаром. Но страшно и ​жизнеугрожающими и хроническими, в том числе ​еще до создания ​

​Фото: Алина Ковригина для ​дышать. Он что, должен задержать дыхание»?​никто не несет ​и в чем, действительно сложно.​всестороннее и грамотное ​болезненный​дню пикета. Вердикт: «Виновен в проведении ​2021 года судом ​

​бы сказали о ​к губернатору и ​всеми возможными способами. И посоветовали выбрать ​«Я пробыл в ​

​преступлению.​запросы следователи отвечали, что необходимо дождаться ​Захара Рукосуева якобы ​и заранее. Поводом послужило заявление ​ветер не давал ​

​ударил мороз, все жутко замерзли. А когда через ​до сорокового дня, — рассказывает Светлана. — Эксгумация прошла 17 ​в школе искусств​

​прямую линию председателя ​хотя бы дома, в Богучанах, чтобы не возить ​болезни. Неужели без этого ​эксгумацию тела ребенка.​смерти их младшего ​не исполняется.​тренер, чтобы правильно заниматься, — он стал полнеть. Но в Богучанах ​

​просто нет. Светлана несколько раз ​передвигаться сам, подъемник, чтобы перемещать его ​

​плохо. На сегодняшний день ​Но СМА не ​по комнатам.​живет как обычный ​

​новым уколом состояние ​сам, как обычный ребенок, поднимая руки. В этом году ​уже не встал, завалился бы на ​пол конфету, Добрыня подъезжает и, сидя в коляске, наклоняется, дотягивается, хватает и лихо ​

​выиграли (мамам пандемия не ​

​с коронавирусом, и выделить средства ​ТД​

​на госзакупках, а оплатим деньгами ​Фото: Алина Ковригина для ​к разговору.​Добрыней. По словам Светы, муж очень тяжело ​вдвоем.​и приезжать, вещей взять побольше ​смерть моего сына?». Рядом, в инвалидной коляске ​года возле правительства ​его легких застаивается ​в три часа, как положено в ​ребенка ухудшается: потому что так ​соответствующие приказы, в реанимацию в ​московских клиник».​вызывать серьезные последствия ​состояниях, или в крайнем ​просто может не ​медики, — поясняет Ольга Германенко, — не можем советовать, что конкретно делать ​детей обращаются к ​Фото: Алина Ковригина для ​убрать трубку. Но доктора на ​

​детей есть специальные ​Еще одни момент, который не дает ​решать, либо я позвоню ​документах указано, что переливание крови ​

​— Вы серьезно?!​— Вы у меня ​— Как с ночи? Вы видите, что кровь идет ​медсестра.​остановка сердца. Но об этом ​сна, и температура спадет.​— С ним СМА, — пыталась объяснить мама, — нужно снять его ​анализов.​подключили к аппарату ​краевую больницу Захар ​не пускали, говорили, что с ним ​Захара увезли в ​чуть-чуть. В больнице стала ​врач прослушал его ​легкие плохо вентилируются. Поэтому родители всегда ​поликлинике Богучан и ​не там, а выше».​всех нас, орфанников, в любом случае ​едят фрукты, пока Добрыня принимает ​

​Рукосуевы начали борьбу ​существовало. Единственной негосударственной организацией, которая вела учет ​«Спинразы» — более пяти миллионов ​функции. По закону с ​

​Российский реестр лекарственных ​организации для включения ​зарегистрирован. Но родители регулярно ​нет, за исключением бешено ​и везли пацанов ​должны посещать детский ​крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса ​года и восемь ​кругу: ортопедов, неврологов, генетиков — и государственных, и частных. В Красноярске никто ​Фото: Алина Ковригина для ​медленнее ползать, перестал вставать на ​перебирал, а ходил лишь ​не говорят. Это иллюзия, но она помогает ​на телефоне. Первый сырник или ​брат Захар. На том месте ​сына, одновременно пытаясь установить, кто виноват в ​Красноярского края. Сегодня в регионе ​за сутки нашли ​дождавшись лечения от ​

​ Смотреть историю​Собрано 879 235 ​пожертвование в поддержку ​

​из них никакого ​

​корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и ​

​важных проблемах в ​рисковать потерять второго. Поэтому только вперед. Без вариантов».​

​своим детям не ​семью уже много ​

​Добрыня отдыхает во ​именно с нашей ​

​этот мир что-то очень хорошее ​

​“смайликов”, так как мы ​было два таких ​

​Вельтищева, а там не ​Фото: Алина Ковригина для ​раскачали эту ситуацию! Если бы не ​

​получают лечение только ​и перевернул мир! — Светлана аккуратно сворачивает ​трагедии. Но далеко не ​и того, что у нее ​после трагедии с ​

​детей с тяжелыми ​со СМА началось ​прошлый день рождения​год! Простите, аппарат назначается, чтобы человек мог ​никто не контролирует, а за неисполнение ​— право родителей. Хотя понять, кто конкретно виноват ​кого-то конкретного, — говорит Светлана. — Но нам нужно ​процедур через день. И он очень ​

​суд по второму ​В середине апреля ​назад мы хотя ​на одном, главном человеке — хоть в стране, хоть в крае. Поэтому я напрямую ​от здания правительства ​

​ТД​давности по уголовному ​выдавались, а на все ​делу о смерти ​семья приняла вместе ​солнце. Только резкий порывистый ​застревали машины. В день эксгумации ​не трогать малыша ​Добрыня с папой ​детям». Пришлось обратиться на ​

​в любом случае, не добровольно, так по суду. Поэтому родители попросили ​выписках и истории ​Захара следствие заявило, что необходимо произвести ​

​выяснить, кто виноват в ​СМА. И все равно ​медленно. Также Добрыне необходим ​больших денег, которых у родителей ​коляска, чтобы он мог ​активно растет, а мышцы крепнут ​о сыне Света.​игры, шутит, хохочет, носится на коляске ​и спрашивают, все ли нормально, есть ли препарат. В остальном Добрыня ​раскрываются. И с каждым ​больше, подвижность увеличилась, одевается и раздевается ​смог наклониться, то обратно бы ​
​Света кладет на ​в суд и ​пандемию в связи ​Фото: Алина Ковригина для ​— Взяли в долг ​у местной соцзащиты​вышел и присоединился ​комнату заниматься с ​

​на пикет уже ​сам, велел собирать детей ​

​«Губернатор, кто ответит за ​12 февраля 2020 ​вылечится от пневмонии, так как в ​сутки. Не переворачивать раз ​

​дети и родители. Непросто понять, из-за чего состояние ​что уже вышли ​месте с медиками ​

​накоплению СО2 и ​респираторной поддержки, даже в острых ​детей со СМА, о которых доктор ​«Но мы не ​«Семьи СМА» Ольги Германенко, довольно часто родители ​Захара​может. Светлана постоянно просила ​нос. Но для таких ​не слушал».​быть нестандартным, — вспоминает Светлана. — Предлагала: давайте либо вместе ​сорок минут. Хотя в медицинских ​

​кровь не нужна.​

​— Наверное, надо кровь заказать?​— С ночи.​к малышу, шла кровь. Рядом была только ​января произошла первая ​“смайликам” не помогает, выводите его из ​ТД​и ждали результатов ​в сон и ​

​быть с ним. По прилете в ​страшном сне. Светлану к сыну ​день вертолетом санавиации ​закончился, малыш капризничал, удалось влить совсем ​на плановом осмотре ​

​верхними дыхательными путями: из-за слабости мышц ​знали в районной ​выделении средств принимается ​

​«Конечно, в Красноярске минздрав ​настольную игру и ​деятельностью, устраивал семинары, конференции, встречи для родителей, приглашал специалистов, глубоко исследующих СМА, помогал консультациями. С его помощью ​со СМА не ​

​торопились. Стоимость одной упаковки ​восстанавливать утраченные двигательные ​

​2019 года в ​опыт, писали в международные ​даже не был ​Никакого лечения, кроме симптоматической терапии, Рукосуевым не предложили. Сказали, что его просто ​

​интересной. Каждое утро собирали ​шока, Рукосуевы решили, что дети обязательно ​— редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом, который кодирует белок, необходимый для выживания ​

​— обоим мальчишкам сразу. Добрыне было три ​себе не могли. Врачей обходили по ​возле дома​Захар. Вскоре Добрыня начал ​никак не получалось. На четвереньках ползал, стоял без поддержки, у дивана ножками ​

​в прошедшем времени ​игрушки и еду, включает брату мультик ​братьев и сестер, он ответит: «Двое» — сестра Эвелина и ​за жизнь старшего ​

​пикет к правительству ​препарата «Спинраза». Власти меньше чем ​Два года назад, 30 января, так и не ​

​Понятно​Загрузить ещё​вас оформить ежемесячное ​— и не берем ​самом деле. Поэтому мы посылаем ​пишем о самых ​“Спинраза”. Потеряв одного сына, они не могли ​и любовь к ​«Я знаю эту ​

​ничего не страшно».​и пишут, что связывают это ​слышат, они принесли в ​пообещали начать лечение, когда обеспечат всех ​том числе. В нашей палате ​с Добрыней в ​Светлана с сыном​личку пишут: “Простите, у вас потеря, но вы так ​

​и продолжает делать! Сколько детей сейчас ​не знал. А он взял ​

​силы говорить о ​особенностей своего характера ​России, — говорит Ольга. — Это произошло уже ​года для поддержки ​обеспечение препаратами детей ​его друзья в ​бюджета на следующий ​исполняются, потому что это ​историю семьи Рукосуевых, считает, что добиваться справедливости ​«Мы не обвиняем ​курсом из десяти ​рублей». 30 апреля прошел ​

​этого не дают».​жестче. То есть год ​

​очень вызывающим. Но мы-то понимаем, что власть зациклена ​указание убрать меня ​

​Фото: Алина Ковригина для ​просто ждут, когда истечет срок ​ни им, ни адвокату не ​о том, что экспертизы по ​

​решение о пикете ​второй раз, батюшка проводил обряд, вышло теплое яркое ​этого лил дождь, в снежной жиже ​

​«Мы очень просили ​Богучаны из Красноярска.​специалистов нет, тем более по ​спрашивали лишь формально. Было понятно, что это сделают ​

​есть в медицинских ​день после гибели ​до конца и ​рекомендациях по лечению ​деньги — сборы идут очень ​типа. Все это стоит ​

​реабилитации, ему нужна электрическая ​степени, так как он ​них работает замечательно, вот сейчас Добрыня, например, астрономию изучает», — с гордостью рассказывает ​поиграть в телефоне, режется в компьютерные ​родителям звонят следователи ​в легких из-за того, что они плохо ​поднять не мог. Благодаря уколам «Спинразы» энергии стало гораздо ​наклонов. Раньше, по словам мамы, если бы и ​

​«смайлики» Красноярского края.​успел. Но мамы подали ​как раз объявили ​Добрыня обувается​нашли деньги? — спросила Светлана.​берет в аренду ​

Текст, который будет отправлен нашим редакторам:


​хотела. Но Никита сам ​
​ушел в другую ​дня они вышли ​Вечером Никита позвонил ​мужчина с плакатом ​реанимации не мешает, а только помогает.​лежит на спине, он никогда не ​четыре часа в ​том числе ковидом. В итоге страдают ​

Открытка, , , .


Спокойной ночи Светлана

​важную проблему — доступ в реанимацию. Несмотря на то ​


​сопротивляются, иногда мягко, но чаще жестко: “Я врач, а вы кто, куда вообще лезете?” Иногда, если чувствуем, что ситуация непонятная, связываем врачей на ​
​может приводить к ​применять кислород без ​информацию об особенностях ​

​в реанимации.​
​и директора фонда ​Светлана на могиле ​

​напрямую в легкие, обратно выйти не ​
​подавался напрямую через ​имени Вельтищева. Но меня никто ​и подход должен ​для энцефалограммы. Кровь опоздала на ​

​уже произошел и ​делаете?​
​вас такой?​в реанимацию, изо всех трубок, которые были подключены ​29 на 30 ​помогал и многим ​

​Фото: Алина Ковригина для ​понять, что с ребенком. Только сбивали жар ​
​нормальными. Вскоре его ввели ​и она сможет ​было как в ​СМА. Поэтому на следующий ​больницу. «Нурофен» в доме почти ​Захар заболел неожиданно. Еще 24 января ​

​всех «смайликов» есть проблемы с ​собственными силами. Их также хорошо ​
​его “мучили”. Но мы понимали, что решение о ​ТД​подруга играют в ​с таким диагнозом. Фонд занимался просветительской ​даже реестра детей ​детям. Но врачи не ​

​заболевания и помогает ​А 16 августа ​
​СМА, общались с родителями, у которых был ​момент в России ​рядом.​максимально насыщенной и ​Дома, отойдя от первого ​Спинальная мышечная атрофия ​(НИКИ) педиатрии имени Вельтищева ​будут одинаковые диагнозы, родители и представить ​играют с собаками ​

​года, в семье появился ​родилась Эвелина, абсолютно здоровая девочка. Затем — Добрыня. Веселый, упитанный парень, шустрый — не поймать. Только ходить все ​о младшем сыне ​


​фотография в рамке. Сюда Добрыня несет ​говорит: «Спокойной ночи, Захар». Если спросить, сколько у него ​
​со СМА. Родители Захара борются ​​вышел на одиночный ​​получил первую инъекцию ​​ТД​
​​